2017-05-18 13:00:00

Papa Francisco: doença de Huntington “nunca mais seja escondida”


Quinta-feira, 18 de maio 2017. O papa Francisco recebeu em audiência, na Sala Paulo VI do Vaticano, os pacientes da doença de Huntington e seus familiares. Francisco saudou não apenas os presentes, mas também a todas as pessoas que no corpo e na vida trazem os sinais desta doença, bem como a todos os que sofrem por outras patologias ditas raras.

Por demasiado tempo, disse Francisco no seu discurso, os medos e as dificuldades que têm caracterizado a vida das pessoas com doença de Huntington têm criado à sua volta mal-entendidos, barreiras, e autênticas marginalizações, e em muitos casos, os doentes e as suas famílias têm vivido o drama da vergonha, isolamento, abandono.

“Mas hoje estamos aqui porque queremos dizer a nós mesmos e ao mundo inteiro: "Hidden No More", "Oculta NUNCA MÁS", "NUNCA MAIS ESCONDIDA”!

Não é simplesmente um slogan, prosseguiu o Santo Padre, mas um compromisso para o qual todos devemos ser protagonistas. A força e a convicção com que pronunciamos estas palavras derivam daquilo que Jesus nos ensinou. Para Jesus, a doença nunca foi obstáculo para encontrar o homem, muito pelo contrário – disse:

“Ele nos ensinou que a pessoa humana é sempre preciosa, sempre dotada de uma dignidade que nada e ninguém pode apagar, nem mesmo a doença. A fragilidade não é um mal. E a doença, que é a expressão da fragilidade, não pode e não deve fazer-nos esquecer que aos olhos de Deus, o nosso valor permanece inestimável”.

Também a doença pode ser uma ocasião de encontro, partilha e solidariedade, e os doentes que encontravam Jesus se sentiam escutados, respeitados, amados. E por isso, nenhum de vós, reiterou Francisco, se deve sentir sozinho, ninguém se sinta um peso, ninguém sinta a necessidade de fugir. Vós sois preciosos aos olhos de Deus, sois preciosos aos olhos da Igreja!

Em seguida, Francisco dirigiu-se aos familiares dos pacientes, a quem chamou “companheiros de viagem”, para lhes recordar que eles são pais, mães, maridos, esposas, filhos, irmãos e irmãs que, todos os dias, de forma silenciosa  mas eficaz, acompanhais nesta dura caminhada os vossos familiares. E encorajou-os também a nunca se sentirem sozinhos; a não ceder à tentação de um sentimento de vergonha e culpa, porque a família é o lugar privilegiado de vida e dignidade, e vós podeis colaborar na construção daquela rede de solidariedade e ajuda que só a família pode garantir e é chamada a viver – reiterou o Papa.

Um pensamento foi também aos médicos, agentes da saúde e os voluntários das associações que se ocupam da doença de Huntington e dos que dela padecem, entre os quais os agentes do Hospital Casa Sollievo della Sofferenza (Casa Alívio do Sofrimento), uma contribuição da Santa Sé empenhada na assistência e a pesquisa. O vosso serviço é precioso, disse Francisco, mas os desafios de diagnóstico, cuidados terapêuticos e de assistência que a doença comporta são muitos, disse ainda Francisco, que também acrescentou:

“Que o Senhor abençoe o vosso trabalho, e possais ser ponto de referência para os pacientes e suas famílias, que muitas vezes enfrentam para além da prova já dura que a doença envolve, também um contexto social e de saúde nem sempre à medida da dignidade da pessoa humana”.

E disse que eles, portanto, eram como braços que Deus usa para semear a esperança, sois vós que estas pessoas têm para reivindicar os seus direitos!

Finalmente, o Papa se dirigiu aos geneticistas e cientistas que, sem poupar energias se dedicam ao estudo e busca de uma terapia para a doença de Huntington. O vosso trabalho está carregado de esperança, disse, dos vossos esforços depende a esperança de encontrar o caminho para a cura definitiva da doença, mas também para a melhoria das condições de vida dos pacientes mas também para o acompanhamento, sobretudo nas fases delicadas do diagnóstico, quando aparecem os primeiros sintomas. E acrescentou:

“Encorajo-vos a continuar o vosso empenho sempre com meios que não ajudem a alimentar aquela "cultura do descarte", que, por vezes, também existe no campo da pesquisa científica. Algumas linhas de pesquisa, de facto, utilizam embriões humanos causando, inevitavelmente, a sua destruição. Mas sabemos que nenhum propósito, mesmo nobre em si mesmo, como a previsão de uma utilidade para a ciência, para outros seres humanos ou para a sociedade, pode justificar a destruição de embriões humanos”.

Que a vida de cada um de vós, quer os que estão directamente marcados pela doença de Huntington quer os que empenham diariamente para partilhar a dor e a fadiga dos pacientes, possa ser testemunho vivo da esperança que Cristo nos deu – concluiu Francisco pedindo a todos, por favor, para que não se esqueçam de rezar por ele.








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